FAMÍLIA DE SÃO BERNARDO BUSCA AJUDA PARA CRIANÇA DE 5 ANOS COM DOENÇA RARA: REMÉDIO CUSTA 17 MILHÕES DE REAIS; GOVERNO FEDERAL É ACIONADO NA JUSTIÇA
Em um gesto solidário e em busca de tratamento para a saúde de Anthony Gabriel Costa dos Santos, de apenas 5 anos, uma família do bairro Jardim Pinheiros, em São Bernardo, procura ajuda para o tratamento e possível compra do medicamento Elevidys, que custa aproximadamente 17 milhões de reais. Anthony foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) aos 3 anos, uma doença neuromuscular genética que causa fraqueza progressiva e perda de massa muscular, afetando os movimentos do corpo. O medicamento é uma das únicas formas de tratamento da doença.
O tratamento visa restaurar, ainda que de forma parcial, a função muscular em pacientes pediátricos. O medicamento é administrado em uma única dose intravenosa, com a quantidade ajustada de acordo com o peso da criança.
Ao nosso canal, Paloma Costa Benedito, mãe do garoto, diz que a rotina de Anthony tem ficado cada vez mais difícil com consultas, terapias, exames e medicações que o filho tem que tomar para não ter uma perda muscular grande. “Ele ama ir à escola, andar de bicicleta, porém infelizmente todo dia essa doença leva um pouco da sua mobilidade. Aos poucos ele está perdendo a capacidade de realizar movimentos simples. Para ele subir e descer escadas já se tornou um grande desafio”, explica a mãe.
Ação na Justiça
O caso está atualmente em processo judicial para que o Governo Federal custeie o medicamento Elevidys. Caso a sentença seja favorável, a família buscará ajuda para arcar com custos adicionais com o hospital particular para a administração do medicamento, honorários, equipe médica, locomoção, tratamento pós-medicação, como fisioterapia com especialistas, e exames laboratoriais.
A família do pequeno Anthony criou uma vaquinha online em um site especializado desde julho de 2024, com o nome “Todos pelo Anthony”, onde já foi doado o valor de 17 mil reais.
Medicamento
O medicamento Elevidys teve o seu registro aprovado para crianças de 4 a 7 anos com distrofia muscular de Duchenn no dia 2 de dezembro de 2024 pela ANVISA.
