O Governo Federal anunciou que o Sistema Único de Saúde (SUS) começará a distribuir gratuitamente o Zolgensma, um dos medicamentos mais caros do mundo, avaliado em cerca de R$ 7 milhões. O remédio é indicado para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, uma doença genética rara que afeta os neurônios motores e compromete funções vitais como respirar, engolir e se mover.

A informação foi divulgada pelo ministro da Saúde, Alexandre Padilha, em vídeo nas redes sociais. “Agora, pela primeira vez, o SUS oferece o Zolgensma, uma terapia gênica inovadora que pode transformar a vida dessas crianças”, afirmou o ministro.

Segundo o governo, a disponibilização do medicamento foi viabilizada por meio de um acordo de compartilhamento de risco, o que permite a oferta com base nos resultados obtidos, fortalecendo o SUS e ampliando o acesso a terapias modernas para doenças raras.

Em São Bernardo, a história do pequeno Henri Rufino de Oliveira sensibilizou a cidade em 2022. Diagnosticado com AME aos dois meses de idade, Henri precisou do Zolgensma para interromper o avanço da doença. Na época, a família lançou uma vaquinha para arrecadar os R$ 7 milhões necessários, enquanto aguardava uma resposta do Governo Federal. Com o apoio da Justiça e da união de esforços da sociedade, Henri recebeu o medicamento em março de 2023.

Hoje, aos dois anos e meio, Henri apresenta grandes avanços. Já respira sem auxílio, sustenta o tronco, começa a se levantar e fala suas primeiras palavrinhas. A luta agora é pela reabilitação, com sessões intensivas de fisioterapia e acompanhamento multidisciplinar.

A história de Henri mostra a importância do acesso a tratamentos como o Zolgensma e reforça o impacto da nova decisão do SUS na vida de muitas famílias.

#CuraParaHenri#AME#saobernardo