Nascido em 2022, Henri Rufino de Oliveira foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença rara e degenerativa que causa fraqueza e atrofia nos músculos. Desde então, seus pais iniciaram uma campanha para arrecadar os R$ 7 milhões necessários para a compra do medicamento Zolgensma, na época considerado o mais caro do mundo.

Enquanto tentavam conseguir o remédio pelo SUS, a família, moradora do bairro Alvarenga, obteve uma liminar na Justiça, garantindo a compra do Zolgensma. Com a União complementando o valor arrecadado, Henri recebeu a medicação em 26 de março de 2023, aos oito meses de idade — data que seus pais consideram seu “renascimento”. Mas como ele está hoje?

Em entrevista à TV São Bernardo, Letícia Rufino, mãe de Henri, contou que o menino, agora com 2 anos e meio, tem apresentado grandes avanços. “Além de ficar fora do respirador, ele começou a sustentar a cabeça e o tronco, sentar sem apoio, está começando a ficar de pé e falar as primeiras palavrinhas”, relata.

Mesmo após o tratamento, Henri segue com acompanhamento médico e sessões diárias de fisioterapia. “O remédio pausou a progressão da doença, mas agora é preciso reabilitação. Ele faz fisioterapia respiratória e motora, além de acompanhamento com terapeuta ocupacional, fonoaudióloga, neurologista e ortopedista”, explica a mãe.

O objetivo agora é intensificar as fisioterapias para que Henri possa dar os primeiros passos e ficar totalmente sem o respirador até o final do ano. Os pais, Letícia e João Oliveira, se dizem gratos pela evolução do filho. “Disseram que ele nem conseguiria sentar, e agora olha onde ele está! Deus tem nos guiado, e com a medicação e as terapias diárias ele segue evoluindo. Vamos continuar buscando tudo que possa trazer ganhos motores para ele”, finaliza Letícia.

📷 @cureohenri

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