O Deputado Federal Marcelo Lima (PSB-SP) deu um importante passo no apoio a famílias que enfrentam desafios únicos: ele propôs o Projeto de Lei 2960/2023, visando criar um programa de suporte para famílias e responsáveis de indivíduos com Atrofia Muscular Espinhal (AME), Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) e outras doenças raras.

O parlamentar, representante de São Bernardo do Campo, tem o objetivo de garantir diagnóstico preciso e cuidado integral a esses pacientes. Seu projeto enfatiza a necessidade de atenção multiprofissional e inclui disponibilização de tratamentos medicamentosos e nutricionais.

Lima propõe também a criação de programas de suporte familiar, preparando pais e cuidadores para fornecerem os cuidados necessários a seus entes queridos. O fortalecimento do vínculo familiar, a reabilitação e a melhoria da qualidade de vida são pilares fundamentais dessa proposta.

Segundo o Deputado, “é essencial assegurar apoio e tratamento adequado às famílias e responsáveis de pessoas com doenças raras. Temos que promover a inclusão e melhorar a qualidade de vida desses indivíduos, garantindo suporte para enfrentar os desafios de suas condições de saúde.”

O projeto ainda prevê aprimoramento de profissionais de saúde e fornecimento de insumos e equipamentos para tratamentos integrativos, garantindo a continuidade do tratamento conforme a necessidade dos pacientes e de suas famílias.

O PL propõe que todos os serviços sejam gratuitos e acessíveis, disponibilizados em unidades de saúde, escolas e outros pontos de fácil acesso à população. Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos. Um avanço significativo no apoio a essas famílias.

Crédito da foto: Chico Ferreira